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201609230027

目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種，在政府立案的約10個團體，會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示，希望建立一個結合三種力量的合作平台（照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體），擷三者之長，補三者之短，未來能為神經罕見疾病病患謀福利，找到治療的方式。 整合全國神經罕見疾病研究人力與資源，避免重複浪費。包括：神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」，衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」，共同推動罕見疾病研究。 現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命，使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定，「以移植為目的，從事人體器官（含人體組織、細胞）及其衍生物之處理或保存，應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人，故在保守的法令上，要設置以提供研究資源為目的的腦庫，行政部門與立法院還須配合修法。 為腦庫的成立而立法，人體器官移植條例修正案第一條之二：為研究神經退化性疾病，醫師得於捐贈者腦死判定後，摘取屍體之腦神經組織，以供醫學研究之用。第十條之二：成立腦神經組織保存庫，其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

神經罕見疾病 宜整合資源

台北徵信社

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