有口難言用點ㄟ嘛也通中榮行動照護家創造口癌病友新溝通－kdethl的部落格

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有口難言，用[點ㄟ]嘛也通中榮行動照護家創造口癌病友新溝通在中臺灣的大肚山腳下，有一群白衣天使們思考著網際網路時代的來臨，當世界是平的，我們要用什麼樣的方式來照顧病人？如果有一天我的病人人手一台智慧行動裝置時，我還能用傳統的護理模式來照顧病人嗎？口腔癌病人接受手術後，因為構造的改變，常常會有說話不清楚的情形，或是因裝置氣切而無法用言語表達，每當旁人聽不清楚病人口語表達的意思，就容易引起病人產生憤怒的情緒，故在住院期間常需要用手寫板來跟病人溝通，但是出院返家後怎麼辦呢？每當腫瘤個案管理護理師（個管師）出院電訪追蹤病人時，總是只能靠家屬轉達病人的不舒服或是疑問，但其實病人也常有話想說，卻無法用言語清楚表達或是無法表達。我們認真的想著……，終於有了想法，我們可以將傳統護理結合資訊科技，將病人的連續性照護發揮得更好，於是「智慧護理模式-中榮行動照護家」的構想產生了。病人林先生，53歲男性，因為喉部、下咽惡性腫瘤，接受全喉切除手術，故術後無法說話，腫瘤個案管理護理師（個管師）進行電訪追蹤時因撥打病人手機無法聯繫，故電話聯繫病人的聯絡人，接通電話的是病人的哥哥，病人哥哥表示並未與病人同住，所以不知道病人的狀況如何，且告知病人獨自一人居住，目前有裝置氣切，所以可能無法接電話，當說完這一串話後，病人哥哥便把電話掛斷了。個管師無法從病人哥哥口中得知病人的出院返家情況，只好擇日再次撥打病人手機試試，在持續多次撥打病人手機後，電話終於接通了，但卻無人出聲回應，此時個管師仍主動自我介紹，主動詢問電話那頭的是否為林先生本人，當下電話另一頭只傳來「叩、叩、叩…」一連串類似敲打桌子的聲音，突然一陣鼻酸湧上心頭！得知應該是病人想說話，他知道我們可能要幫助他，但他卻有「口」難言。確認林先生有回應，只是無法以言語表達，開「口」回應，個管師感受到他的焦慮，於是便在電話中口頭告知個管師的聯繫方式，後來病人終於成功加入「中榮行動照護家」，病人陸續多次於此平台中詢問相關照護問題，而個管師也都即時回覆且及時提供醫療團隊的協助。另一位病人蕭先生，65歲男性，目前每週固定來醫院做化療，做完化療後會有一些副作用產生，跟著太太一起在手機中觀看了化療副作用影片後，更能了解化療副作用及注意事項，前陣子也因白血球太低的問題而住院，體重大幅下降很多，太太也因看到營養飲食介紹篇，而自行調理搭配先生的口味來設計飲食，現在體重稍稍回升，太太也表示讓主要照顧者不再手足無措。根據「國家發展委員會-105年數位機會調查」持有智慧型手機且使用智慧型手機上網已有高達79.7%以上的民眾，因此臺中榮民總醫院護理部有鑑於國內外並未有針對口腔癌病人建立行動照護家的照護模式，在所爭取到唯一的護理類衛福部研究計畫中建置「中榮行動照護家」，口腔癌病人與主要照顧者只需透過此平台，即可觀看由社工、營養、放射、化療、復建、社福團體等專家拍攝口腔癌自我照顧影片，涵蓋範圍從住院端到居家端，亦可於此平台與個管師一對一進行諮詢，並提供即時性回覆及轉介。截至目前，加入此平台已近120位病人均給予高度的肯定，無論在任何時段均能於手機中方便性的學習，也不再找不到醫療團隊諮詢，不僅讓病人能自我學習，主要照顧者也因著減輕負擔，提升自我照護的能力，不再求助無門或四處尋求偏方。甚至已有多位病人即時性的接受個管師轉介的社福團體所提供的營養品及經濟的補助，疏解生活上經濟的困境。由於口腔癌病人的年齡群一般在50歲上下，就現行政府「長照2.0」的政策中，確實未納入可收案對象，因此為口腔癌病人及主要照顧者量身訂做的「中榮行動照護家」對這群有口難言的病友，透過指尖滑動也能傳達我們要給病人的照護訊息及關懷之情，可謂是一大福音。